El último domingo de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, según el Instituto Nacional de Salud. En el mundo entre 6.000 y 7.000 personas padecen una de estas enfermedades, en Colombia las sufren 1.920 y en Armenia con corte al 31 de diciembre de 2023 se habían reportado 111 casos nuevos.

Según el Ministerio de Salud, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, y comprenden las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas.

Al 13 de febrero de 2024, se han reportado 13 casos nuevos de enfermedades huérfanas en Armenia. Desde el Instituto Nacional de Salud resaltan la importancia de evidenciar la existencia de estas enfermedades y solicitar que los pacientes sean certificados como pertenecientes a esta población con el fin de aplicar la ruta de acción establecida en estos casos, que consiste en recibir un seguimiento por parte de la Secretaría de Salud y así gestionar de manera más ágil sus necesidades, en cuanto a prestación de servicios de salud y entrega de medicamentos.

Desde la Secretaría de Salud de Armenia, Liliana Quintero Álvarez, coordinadora del Sistema de Vigilancia en Salud Pública Municipal, informó que entre el año 2019 y el 2023 han aumentado notablemente los casos en cuanto a enfermedades raras.

“Contamos con unas estadísticas confiables desde el año 2019, gracias a la implementación del sistema de vigilancia para las enfermedades huérfanas y raras en el municipio; a partir de la educación al personal de salud y la llegada de equipos a la ciudad, año tras año han aumentado los casos de estas enfermedades”, expresó la coordinadora.

Esta información se convierte en algo positivo en la medida en que el aumento en casos permite la atención adecuada a los pacientes, ayudas diagnósticas y tratamientos especializados para ellos, teniendo en cuenta que estas enfermedades generalmente no tienen cura, pero sí tratamientos que ayuden a mejorar su calidad de vida.